17 april 2019

Hemofilija danes omogoča ustvarjalno življenje

Svetovna federacija za hemofilijo (WHF) poziva k boljši in hitrejši prepoznavi bolnikov z redkimi motnjami strjevanja krvi in njihovi obravnavi / Predsednik društva hemofilikov Slovenije Jože Faganel: »Mladi se danes ne čutijo prav nič omejeni.«

 Zoom image

Ljubljana, april 2018 – Ob svetovnem dnevu hemofilije, ki ga Svetovna federacija za hemofilijo 17. aprila obeležuje že več desetletij, letos pozivajo k boljši prepoznavi bolezni v svetu. Ker gre za redke bolezni, je natančna diagnoza tudi prvi korak k njihovi ustrezni obravnavi. Ob tem svetovnem dnevu opozarjajo zlasti na pomen prepoznavanja novih bolnikov ter spoznanja, da je potrebno ukrepati, ozaveščati in nuditi podporo za izboljšanje obravnave bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi po vsem svetu.

 

Svetovni dan hemofilije je priložnost za pomoč bolnikom z motnjami v strjevanju krvi, da bi živeli s čim manj krvavitvami, dlje in imeli bolj aktivno življenje, z izobraževanjem in spodbujanjem k izmenjavi informacij. Skupnost za hemofilijo ima bogate izkušnje in znanje, ki lahko pomagajo povečati ozaveščenost ter izboljšajo dostopnost do oskrbe in zdravljenja v vseh predelih sveta.

 

Jože Faganel, predsednik Društva hemofilikov Slovenije pravi, da lahko danes slovenski bolniki vseh generacij živijo aktivno življenje. »Mladi, ki od prvega leta prejemajo preprečevalne odmerke koagulacijskih faktorjev, se ne čutijo prav nič omejeni. Morda so nagnjeni celo k pretiravanju in ogrožanju s posebnimi telesnimi dejavnostmi, saj nimajo izkušnje s hudimi bolečinami in dolgim, tudi večtedenskim ležanjem v postelji zaradi npr. ene hude krvavitve v koleno. To skupino skušamo ozaveščati o previdnosti in zmernosti. Žal ne vedno uspešno,« pojasnjuje. »Starejši rodovi bolnikov, a ne le starčki, so nadvse ponosni, da danes zmorejo opravljati svoje dolžnosti v lastni družini, ki so si jo ustvarili, in na delovnem mestu; zraven pa se sprostiti s sprehodi, plavanjem, kolesarjenjem, s čelado seveda, z namiznim tenisom ipd. Najstarejšim pa je v zadoščenje, da kljub okvaram sklepov danes lahko hodijo  celo več kot pred desetletji. To pa zato, ker so prav vsi lahko deležni profilaktičnega samozdravljenja  s koagulacijskimi faktorji na nekaj dni,« dodaja Faganel.

 

Svetovna federacija za hemofilijo spodbuja širjenje znanja

Svetovna federacija za hemofilijo ima dolgoletno izkušnjo z zbiranjem podatkov in širjenjem znanja; npr. s svetovnim registrom motenj strjevanja krvi (World Bleeding Disorders Registry – WBDR); in izdajanjem letnega poročila za ves svet (Annual Global Survey), v katerem so zbrani osnovni demografski podatki in podatki o dostopnosti oskrbe in zdravil. Na ta način Svetovna federacija za hemofilijo zagotavlja koristne podatke različnim društvom za hemofilijo, centrom za celostno obravnavo hemofilije in predstavnikom zdravstva, z namenom, da podpre njihova prizadevanja za izboljšanje celostne oskrbe oseb s prirojenimi motnjami strjevanja krvi.

 

Podatki Poročila za Slovenijo za leto 2017 kažejo naslednje[i]:

  • V Sloveniji živi 243 oseb s hemofilijo (213 s hemofilijo A in 30 s hemofilijo B) 186 oseb s von Willebrandovo boleznijo in 78 oseb z drugimi redkimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi.
  • Poraba faktorja VIII na prebivalca Slovenije je 8,432 I.U. (mednarodnih enot); med evropskimi državami je višja le na Madžarskem, na Irskem, Švedskem in v Veliki Britaniji. Pri tem je treba poudariti, da za Slovenijo velja, da gre za zanesljivo vbrizgane enote, ki jih beleži Register hemofilikov Slovenije, in ne samo za razpoložljive enote.
  • Med slovenskimi bolniki s hemofilijo A jih je bilo 76 % starejših od 18 let; največji delež (42 %) predstavljajo ravno bolniki ≥ 45 let.
  • Profilaktično zdravljenje v Sloveniji prejema 77 % bolnikov s hemofilijo A in B, mlajših od 18 let; in 64 % bolnikov s hemofilijo A in B, starejših od 18 let, (kar nas uvršča v zgornjo polovico EU držav).
  • Med slovenskimi bolniki je poraba zdravil za obvladovanje hemofilije A  razporejena tako, da plazemski pripravki predstavljajo 15 % porabe, 85% porabe predstavljajo rekombinantnimi faktorji VIII, od tega 4 % pa rekombinantni faktorji VIII s podaljšanim delovanjem.

 

O hemofiliji A

Hemofilija A je najpogostejša oblika hemofilije, pri kateri je moteno strjevanje krvi zaradi pomanjkanja ali pomanjkljive aktivnosti koagulacijskega faktorja VIII. Zato se pri bolnikih pojavljajo značilno podaljšane, tudi t.i. spontane krvavitve predvsem v sklepe, mišice ali notranje organe, kar lahko sčasoma povzroči kronično poškodbo sklepov. Poškodbe imajo lahko resne posledice, če jih ne zdravimo ustrezno, saj se kri pri teh bolnikih strjuje počasneje kot pri zdravih osebah. Ocenjujejo, da je pogostnost hemofilije A ena oseba na 5.000 živorojenih dečkov po vsem svetu.

 

Bayer in zdravljenje hemofilije

Bayer želi pomagati bolnikom s hemofilijo. Dobro razumemo spreminjajoče se potrebe in želje teh bolnikov, ki smo jih spoznali v več kot 25 letih sodelovanja s skupnostjo za hemofilijo. Zdravljenje z nadomeščanjem FVIII je standard zdravljenja za ustavljanje in preprečevanje krvavitev. Bayerjev portfelj zdravil s faktorjem VIII omogoča bolnikom s hemofilijo A zdravljenje, ki ustreza potrebam in življenjskemu slogu posameznika v vseh življenjskih obdobjih. Sodelujemo z raziskovalci, zdravstvenimi delavci in združenji bolnikov ter gradimo močno skupnost in na ta način pomagamo bolnikom s hemofilijo, da živijo izpolnjeno življenje. Bayer je z navdušenjem prevzel vodilno vlogo v raziskavah, vlaga pa tudi v razvoj naslednje generacije zdravil oziroma rešitev, ki bodo v prihodnje pomagale bolnikom s hemofilijo.

 

O podjetju Bayer

Bayer je globalno podjetje s ključnimi kompetencami na Life Science področjih varovanja zdravja in prehrane. Namen Bayerjevih izdelkov in storitev je pomagati ljudem ter podpreti prizadevanja za premagovanje glavnih izzivov, ki izhajajo iz rasti in staranja svetovnega prebivalstva. Skupina si hkrati prizadeva povečati zaslužek in ustvariti vrednost z inovacijami in rastjo. Bayer je zavezan načelom trajnostnega razvoja, Bayerjeva blagovna znamka pa pomeni zaupanje, zanesljivost in kakovost po vsem svetu. V poslovnem letu 2018 je imela skupina Bayer okoli 117.000 zaposlenih in ustvarila prodajo v višini 39,6 milijarde evrov. Kapitalski izdatki so znašali 2,6 milijarde evrov, stroški raziskav in razvoja pa 5,2 milijarde evrov. Za več informacij obiščite www.bayer.com.

 

Kontaktna oseba:

Katja Kresse, telefon 01 581 44 13

E-pošta: katja.kresse@bayer.com

 

Nataša Pečnik, telefon 01 581 44 64

E-pošta: natasa.pecnik@bayer.com

 

Izjave, ki se nanašajo na prihodnost

To sporočilo za tisk lahko vsebuje izjave, ki se nanašajo na prihodnost in temeljijo na trenutnih domnevah ter napovedih vodstva skupine Bayer oziroma njenih podskupin. Različna znana in neznana tveganja, negotovosti ter drugi dejavniki lahko pripeljejo do bistvenih razlik med tukaj podanimi napovedmi in dejanskimi rezultati, finančnim stanjem, razvojem ali uspešnostjo poslovanja družbe. Med te dejavnike sodijo dejavniki, omenjeni v javnih poročilih družbe Bayer, ki so dostopna na Bayerjevem spletnem mestu www.bayer.com. Družba ne prevzema nikakršne odgovornosti za posodabljanje izjav, ki se nanašajo na prihodnost, ali njihovo prilagajanje prihodnjim dogodkom oziroma okoliščinam.

 

COR-PF-HEM-SI-0003-1; 04.2019



[i] World Federation of Hemophilia: Report on the Annual Global Survey 2017;oktober 2018; dostopno prek http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1714.pdf (zadnji dostop april 2019).