Živeti po kapi: družina in negovalci

Možganska kap je lahko ena od najbolj uničujočih stvari, ki se nekomu zgodijo. Zato je za podporo okrevanju in pomoč pri rehabilitaciji potrebna močna dolgoročna podpora od prvega dne dalje.

 

Za nove negovalce je možganska kap družinskega člana pogosto nepričakovana in predstavlja številna takojšnja in pereča vprašanja o tem, kako pristopiti k najboljšem možnem okrevanju. Lahko se zdi zastrašujoče, vendar obstaja močna mreža oseb v enakem položaju, ki ponuja podporo in nasvete, ko pride do zagotavljanja najboljše oskrbe in obravnave pričakovanih – in pogosto nepričakovanih – posledic možganske kapi.

 

Nekaj pogostih vprašanj:

  • Si bodo opomogli?
  • Kaj potrebujejo od mene, da jim bo bolje?
  • Kako jim lahko zdaj pomagam?
  • Kakšne bodo njihove potrebe čez nekaj mesecev?
  • Kakšna bo moja vloga pri pomoči za izboljšanje?
  • Ali bo to vplivalo na njih – in mene – za zmeraj?

 

Kdo je negovalec?

Negovalec je lahko družinski član, bližnji prijatelj ali ljubljena oseba.

 

Nekaterim lahko skrb za osebe po možganski kapi ustvari visoko stopnjo čustvenega, duševnega in fizičnega napora, tako za bolnika kot za negovalca. Poleg povišanega stresa so motene tudi vsakodnevne aktivnosti in občutek za rutino, zaradi česar je najti občutek normalnosti izziv ne le za osebo po kapi, temveč tudi za negovalca.

 

Ali ste vedeli …?1

 

  • Približno polovica družin, ki skrbijo za osebo po možganski kapi, lahko naleti na finančno breme.
  • Tri četrtine negovalcev izkusi vsaj delno izgubo družabnega življenja.
  • Depresija je pogosta pri osebah po kapi, tudi če lahko sčasoma izzveni.

 

Kljub temu obstaja več virov in tehnik, ki so na voljo družinam in negovalcem za premagovanje vsakodnevnih težavah in ki pomagajo zagotoviti pot do okrevanja.

 

Preprosta pomoč

Ko ljudje, ki so imeli možgansko kap, postanejo razočarani ali jezni, svoja čustva pogosto usmerjajo na svoje družine ali tiste, ki zanje skrbijo. Če ste negovalec, ste lahko deležni izbruhov jeze. Ti vas lahko prestrašijo ali razburijo, še posebej, če jih občutite kot osebni napad.

 

 

Čeprav se morda zdijo nepomembne, preizkusite nekaj teh preprostih tehnik za zagotavljanje vsakodnevne pomoči:

 

 

  • Ponudite izbiro. Tudi pri drobnih stvareh – kot je izbira hlač, ki jih želi oskrbovanec nositi. Pomembno je ponuditi možnosti izbire. To so pri bolnikih po možganski kapi običajne, vsakodnevne izbire ki so jih pred možgansko kapjo imeli za samoumevne.
  • Bodite potrpežljivi. Pustite jim dovolj časa, da dokončajo naloge in vam odgovarjajo.
  • Bodite pozorni. Ne nagovarjajte jih, da storijo nekaj, kar veste, da ne zmorejo. Neuspeh lahko povzroči jezo.
  • Ostanite mirni. Morda bodo razočarali in bodo jezni na vas, zato se spomnite, skozi kaj gredo in poskusite to ne jemati osebno.

 

V pomoč so lahko tehnike obvladovanja agresivnega vedenja: 

  • Pogovor o tem, zakaj takšno vedenje ni sprejemljivo.
  • Prosite družino in prijatelje, da vas podprejo z enakim sporočilom.
  • Bodite trdni, a topli in človeški.
  • Pojasnite, da ste prestrašeni ali razburjeni.

 

Kam se obrniti po pomoč?

Negovalci imajo v življenju bolnika po kapi ključno vlogo. Čeprav je okrevanje običajno opazno v prvem letu po kapi, se lahko nadaljuje še leta, odvisno od področij in stopenj izboljšav, za katere si prizadevate.

 

Obstaja veliko potencialnih virov podpore, ki jih lahko kot negovalec uporabite, da bi se laže spopadli z oskrbo za nekoga, ki je doživel možgansko kap:

 

Družina in prijatelji. Govorite z  nekom, ki vam je neposredno blizu in se pogovorite o tem, skozi kaj greste. Čeprav morda ne doživljajo pritiskov, kot jih vi, je vedno dobro imeti nekoga, ki prisluhne.

Mreže negovalcev. Obstajajo mreže negovalcev, kot ste vi, ki lahko ponudijo podporo skupine in nasvete za pomoč pri najboljše oskrbi.

Skupine za bolnike po možganski kapi. Čeprav morda niste imeli možganske kapi, vam lahko koristi, če vidite, kako drugi bolniki po možganski kapi komunicirajo drug z drugim in izražajo svoje potrebe.

Specializirane storitve. Obstaja vrsta specializiranih storitev, ki jih lahko pokličete, da bi zagotovili visoko stopnjo strokovne podpore, kot so terapevti, svetovalci, zdravniki in drugi.

 

Poiščite specializirano podporo:

 

  • Socialni delavec ponuja kratkoročno svetovanje v bolnišnici.
  • Svetovalec ali psihoterapevt Pogosto so v ambulantah družinske medicine in vam bodo pomagali ugotoviti težave skozi pogovor.
  • Poklicni terapevt Pomaga s praktičnimi vadbami ali prilagoditvah vašega doma.
  • Klinični psiholog Temeljito oceni duševno zdravje in ponudi individualno ali skupinsko terapijo.
  • Klinični nevropsiholog Ponudi specialistično oceno kognitivnih in čustvenih funkcij.
  • Logoped pomaga bolnikom, pri katerih je možganska kap povzročila poškodbe v jezikovnem področju možganov in jim pomaga pri bolj sproščenem in učinkovitejšem komuniciranju.
  • Spletni forumi Primerni so za vse bolnike in negovalce, še posebej za tiste, ki živijo v oddaljenih območjih, ali za tiste, ki se iz kakršnega koli razloga počutijo izolirani.

 

L.SI.COM.10.2018.3021

 

Vir: https://www.signagainststroke.com/life-after-stroke/families-and-care-partners (zadnji dostop oktober 2018)

 

  1. Wade DT, Legh-Smith J, Hewer RL., Effects of living with and looking after survivors of a stroke. Br Med J (Clin Res Ed). 1986;293(6544):418–2